DEMENTIS
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Ce billet pourra paraître un peu dur, mais il est sincère et le plus objectif possible, le but n'étant pas de raconter ma vie pour ce qu'elle est mais pour transmettre et se préparer à tout ce que l'on peut vivre et s'y prémunir, voilà tout., J e ne suis pas à plaindre, d'autres souffrent plus que moi, et je suis particulièrement bien entouré, cependant , j'ai été bien pris pour un imbécile par certain(e)s, ou un faire-valoir, et puis la pitié (encore une notion religieuse) engendre la jalousie. Et oui, mes patrons me soutiennent, je gère mon temps comme la maladie me l'impose, car j'essaye de faire le maximum pour mériter ma solde. J'ai d'ailleurs réalisé de nombreux documents afin de partager tout ce que j'ai appris pendant mes 6 mois de stage, ce qui n'a été ralisé par aucun de mes prédécesseurs. J'ai aussi pris soin de modifier la liste des personnes les bienvenues à mes obsèques, je n'ai pas envie que Christel et les filles se retrouvent à devoir remercier des personnes qui ne seront présentes que par obligation et qui ne se seront pas souciés de nous. D'ailleurs certains ont modifié leur comportement et ne disent même plus bonjour à Christel, la gêne ne justifie pas tout! En fait il s'agit de pleutres et de poltrons pour qui la maladie fait peur, il y a dans ce lot, tous les calimeros qui s'inventent de faux problèmes pour exister aux yeux des autres. Il est vrai aussi que de vouloir rester volontaire, optimiste et ne pas faire supporter aux autres mes déboires, ou bien de tenir un blog plutôt optimiste, musical et coloré ne transmet pas la réalité de ce que nous vivons. Mais c'est mieux pour transmettre notre retour d'expérience, car la rélité est bien pourrie; je vais mourrir, laissant ma femme et nos filles, un an d'hémiplégie et de combat pour me rééduquer, l'hémiplégie c'est aussi l'incontinence par moment, les chutes quand on glisse dans son urine en pleine nuit, ma femme qui doit m'aider à me relever, me laver et laver mes conneries! C'est aussi la perte d'autonomie, toujours devoir demander pour tout, ne plus bander, c'est du boulot en plus pour les autres et une privation de liberté pour moi!!
Heureusement j'ai toujours été très bien soutenu et entouré, tant sur le plan professionnel que chez nous. Par contre l'avantage c'est de savoir comment je vais mourrir, l'oedème cérébral va croître, je tomberai inconscient et grâce aux directives anticipées, ne serait pas réanimé, et puis glissade contrôlée par les médecins sur la pente savonneuse, , y'a de quoi être jaloux c'est certain, d'autant que ma promotion est dûe à ma maladie et non le boulot que j'ai pu réaliser, alors les jaloux:
Alors , en attendant tranquillement la mort, je tâche de rester papa et mari et de profiter de tous les petits moments de bonheur et leur construire encore de beaux souvenirs; vive les ballons de baudruche:
et les éclats de rire qui ont été avec
ainsi que le cirque et les câlins:
Oui, ça avance, par contre on ne leur àpas parlé de délais ( peut être court car nous même n'en savons rien et ça évite qu'elles ne focalisent sur quelque chose qui se passera à un autre momentcertainement, en plus elles n'ont pas demandé, on ne les surcharge pas d'infos si elles peuvent être déstabilisantes, cet am c'est piscine avec les copines, ce matin c'était marché, ce soir on glande tous ensemble et demain c'est cuisine; crêpes et madeleines car il fait froid et puis elles aiment aider leur maman à faire à manger, surtout les desserts:
hier, j'ai vendu mon tricycle, trop de fatigue et l'envie de décharger Christel de cette corvée ont eu raison de vouloir conserver mon dernier vélo couché, c'est pas grave, au contraire , ça fait des sous de côté, du bordel en moins à déménager et ça me soulage d'avoir un truc en moins à gérer, Les filles s'étant bien aperçu de mon changement physique, Christel leur a expliqué et elles ont bien compris, reprenant que l'essentiel était que je sois encore chez nous, elles sont extra, alors on profite:
Par contre je me suis rappelé que mes directives anticipées étaient restées à l'hôpital, cet am, Christel va m'aider à les rédiger de nouveau au cas où
il m'arriverait un coup de trafalgar chez nous ou au boulot lundi, il vaut mieux prévoir, on reste lucide , mais ça m'embête, Christel s'y colle encore, j'ai quelques fois l'impression de ne l'avoir fait signerque pour le pire, mais on passe du bon temps tout de même:
une belle chanson de l'abbé Brel ( dixit Brassens, alors je ne m'apitois pas sur mon sort et essaie de profiter de tout au mieux, j'optimise, hier, resto et mémorial de Caen, je suis rentré rincé mais on aura passé un très bon moment en famille:
largage des para, toujours pas de céphalées , si seulement:
J'ai eu des difficultés à trouver les raisons qui me permettent d'être si serein, et ainsi de pouvoir profiter pleinement des moments présents; Christel et les filles sont fortes, elles ne croient pas non plus(je ne milite pas pour l'athéisme) donc sont objectives, nous avons tout préparé(directives anticipées, don du corps, etc.....)je n'ai pas peur, je me demande juste comment s'organise une journée "type" en soins palliatifs, on fait du karting? J'espère pouvoir me débrouiller seul suffisamment longtemps , et puis on s'est mis d'accord avec Christel sur des détails pour les visites , qu'elle se préserve, ne prenne pas de risques sur la route et que les puces ne se sentent pas trop délaissées, c'est important, donc je garde plutôt un bon moral, je profite de petits trucs simples, même de la sieste et puis je reste objectif, même bien fatigué, j'ai tout de même de la "chance" d'avoir pu passer une année sans trop de difficultés, certains sont si fatigués qu'ils passent leur temps à dormir, ce qui n'est pas mon casChristel m'aide très bien, elle anticipe mes envies et fait le plein de maté et de thés, elle cuisine des choses simples, on mange ensemble dans la bonne humeur
et Christel leur permet de se dépenser, un éxutoir est primordial, maman court le mercredi et les filles roulent:
, on déconne pas mal avec les filles, même si elles peuvent être difficiles à certains moments, la grande devient contestataire ( fichue adolescence), mais dans l'ensemble et compte tenu des circonstances, ça se passe très bien :
Pour danser, j'ai pas le problème du choix du pied, ça simplifie les choses
et je profite de pouvoir danser encore, la dégradation de mon état se fait de manière saccadée, ce n'est pas régulier, ni localisée dans une zone particulière; vision, audition, marche etc, mais je continue à avancer tout de même, je suis moins irritable, je fais faire les devoirs aux puces, je reste papa et mari, c'est le plus important, et puis c'est bon, avec un peu d'aide, j'ai terminé mon dernier boulot, que je remettrai lundi à ma reprise toute en douceur, je n'y resterai pas bien longtemps, je fatigue très vite, d'autant que je m'essoufle vite, ventoline dès le réveil ce matin, cet am, repos, lecture et ça ira bien
Hier soir, bonne soirée dvd, coocooning dans le canapé et bon repas tout simple, ce matin, réveil grasse mat', petit dèj' et dodo car encore bien fatigué, bon moral, surtout que Christel est allée passer une mamographie et tout vabien, c'est cool, moi qui m'inquiétait ( un peu de parano c'est certain), puis nous avons passé des annonces pour vendre mon vtt:
Nous avons, avec Christel, bossé très dur pendant cette année, j'avais comme objectif principal que mes 3 amours se préparent à la vie sans moi, pour cela il aura fallu beaucoup discuter, poser tout, absolument tout à plat et dresser un bilan pour savoir où on en était et comment faire pour atteindre l'objectif. Une confiance aveugle l'un envers l'autre est nécessaire et il ne faut pas se voiler la face, faire le tri des "amis", de la famille de mon côté, afin de nous préserver, il aura fallu tenir bon le cap en matière d'éducation et bien expliquer les choses aux filles et cela n'a pas été sans peine ni courage (on aura versé beaucoup de larmes tout de même) et passer bien au dessus du sentiment d'injustice, mais on a tenu bon malgrè les déferlantes de cette tempête, et puis ce qui a été très difficile pour moi, paradoxalement, c'est que cela fonctionne et d'accepter que mes 3 amours se résignent à accepter leur future nouvelle vie sans moi et qu'elles n'en paraissent pas ou peu affectées. Cela me rassure en un sens mais me perturbe
Donc je suis serein, pourtant je continue à glisser sur cette fichue pente savonneuse, je régresse continuellement ( je n'arrive plus à me moucher debout sans me tenir, j'ai besoin de ma ventoline en journée et j'ai de nouveau des problèmes de constipation) suis hyper fatigué, malgrè ma grasse matinée de ce matin, je suis resté toute la journée dans le canapé. Le moindre mouvement est fatigant et je suis éreinté, heureusement je ne me laisse pas aller. J'ai terminé mon dernier boulot, j'y retournerai un peu la semaine prochaine pour finaliser des petites choses, et puis je suis serein car mes patrons ont pris mon problème de santé à bras le corps et recherchent toutes les solutions existantes pour faciliter les démarches futures de Christel. Je sais qu'ils vont particulièrement l'aider, notamment pour certaines démarches comme sa mutation, car bien évidemment, elle souhaite se rapprocher de ses parents, tout ceci me rassure et m'aide dans ces moments pénibles pour moi. Il est bon de se sentir bien entouré, de plus, je ne crois pas, donc pas de panique, je ne foulerai pas les pavés en enfer et je n'ai pas besoin de passer à la pharmacie prendre les pillules bleues pour satisfaire les vierges m'attendant impatiemment pour enfin les soulager, bien évidemment elles n'ont nullement besoin d'un demi bonhomme qui ne bande plus ( et oui, c'est cela aussi l'hémiplégie), mais elles n'ont pas besoin des hommes de toute façon, il faut savoir ne pas être vaniteux. Cependant, je maîtrise assez bien mes émotions et arrive à profiter des petits riens parsemant mes journées, Christel, nos filles et mes vrais amis sont formidables !
Merci, l'audience du blog devient élévée (plus de 8900 pages vuentet 3000 visiteurs) et cela me ravit. Je n'ai pas l'impression d'avoir partagé en vain, continuez de partager ce blog si vous le trouvez intéressant, savoir qu'il sert aux autres me soulage. Merci, cependant, ce devrait être mon dernier billet. Christel reprendra le flambeau, j'attends les céphalées,sereinement, mais ne suis pas pressé évidemment, mais lorsqu'elles donneront le coup d'envoi, comme à mon habitude j'expliquerai aux médecins que je ne souhaite pas rester 107 ans dans le service des soins palliatifs, direction la planche à découper de la fac de médecine
mais je verrai avant les 2 bigotes de l'aumonerie de Caen, j'ai des choses à leur expliquer suite à leurs croisades aux urgences, gentiment mais en toute franchise et honnêteté